[galau antara review sama curcol] Letters to Sam

Judul: Letters to Sam - Pelajaran dari Seorang Kakek tentang Cinta, Kehilangan, dan Anugerah Hidup

Penulis: Daniel Gottlieb

Penerjemah: Windy Ariestanty

Editor: Ninus D. Andarnuswari

Proofreader: Christian Simamora

Penata Letak: Nopianto Ricaesar

Desain Sampul: Dwi Annisa Anindhika

Diterbitkan oleh: GagasMedia

Cetakan kedua, 2011

Jumlah halaman: xiv + 218 hlm; 14 x 20 cm

ISBN 979-780-510-7

Nonfiksi/Memoar

Aku tak sanggup memikirkan hal ini, tetapi aku tahu, suatu hari nanti, kau akan mendengar seseorang berkata, 'Dia autis.' Kalau hal itu terjadi, aku khawatir, kau akan menyadari bahwa ketika orang melihatmu, mereka tak melihat seorang Sam. Mereka melihat sebuah diagnosis. Sebuah masalah. Sebuah pengelompokan. Bukan seorang manusia.

Dalam kekhawatiran dan ketidakpastian itulah, Daniel Gottlieb memutuskan untuk menulis surat-surat kepada Sam, cucunya. Bagi sang Kakek, Sam adalah sahabat sejiwanya karena dia sendiri mengalami kelumpuhan akibat kecelakaan.

Sang Kakek ingin membagi pandangan tentang menjadi berbeda, bagaimana menghadapi ketakutan, merajut harapan, dan mengambil hikmah dalam rencana Tuhan. Inilah kisah yang dibagi Daniel Gottlieb untuk Sam dan untuk kita semua - tentang menjadi manusia.

... Berterimakasihlah kepada siapa pun yang datang... karena setiap tamu dikirimkan dari atas sana sebagai pemandumu. -- Jalaludin Rumi (dari sampul belakang).

Halo, Kakak Ilman dan Adik Zidan...

Phew! Udah lama banget, nih, Bunda nggak ngisi blog ini! Padahal niatan buat nulis udah numpuk aja... Dan bentar lagi akhir tahun, kaaan... huhuhu...

Hmmm... dari pertama tahu soal buku ini, Bunda emang penasaran... Begitu tahu penulisnya menulis surat buat cucunya yang termasuk ABK (Anak Berkebutuhan Khusus) Bunda jadi pengen tahu, apa sih, yang ditulis sang kakek buat cucunya ini...

Ya sebetulnya, sih, tulisan-tulisan kakek Dan ini termasuk umum, ya. Tentang dirinya sendiri, tentang bagaimana beliau melihat sesuatu dari sudut pandang orang lain, tentang pengalaman beliau menghadapi pasiennya, dan lainnya. Bunda memang sudah menduga, kalo penulisnya punya latar belakang di bidang psikologi, jadi bisa memandang sesuatu dari sudut pandang yang berbeda. Belajar dari pasiennya, bahkan. 

Yang bikin Bunda terenyuh adalah... sewaktu beliau bilang, kalo suatu saat ada yang nyebut Sam itu autis, maka orang itu bukan melihat Sam sebagai manusia. Tapi sebagai suatu kelompok. Sebagai diagnosis. Sama seperti kalo kita sakit flu, misalnya, terus orang bukan nyebut, "kamu sakit flu." melainkan dengan bilang, "kamu flu" yang artinya "kamu adalah flu".

Bunda tahu perasaan kakek Dan sewaktu cucunya mendapat diagnosis autis PDD NOS. Bunda salut dengan kedua orangtua Sam, yang bisa langsung mencurahkan segalanya untuk membimbing Sam dan membekali Sam untuk kehidupannya nanti. Bunda malu. Seharusnya, Bunda dan papa bisa meneladani mereka.

Gimana Bunda bisa tahu perasaan mereka? Yah, begitu. Menurut dokter yang katanya memeriksa Kakak Ilman, diagnosisnya asperger. Apakah hari itu jadi kiamat buat Bunda? Nggak. Tapi, Bunda sempat down. Bunda sebelumnya hanya berharap Kakak Ilman "speech delayed" semata. Namun, dengan adanya diagnosis itu, mau nggak mau, Bunda mulai cari tahu, apa sih, asperger itu? Terus harus ngapain? Dan gimana, nih, caranya supaya Kakak Ilman bisa berbaur dengan lingkungan Kakak sekaligus mengondisikan orang di sekitar Kakak supaya bisa menerima kehadiran Kakak dan ikut bekerja sama dengan Kakak.

Walau kemudian, setelah Bunda pelajari tentang asperger, Bunda merasa Kakak bukan penyandang asperger. Ada banyak hal menurut kriteria asperger, di mana Kakak Ilman bukan termasuk di dalamnya.

Bunda belajar banyak dari kakek Dan, bagaimana mencoba melihat sesuatu dari sudut pandang orang lain. Bunda jadi belajar untuk tidak memaksakan kehendak supaya Bunda dimengerti oleh orang lain. Bunda jadi belajar, bahwa orang-orang cenderung punya pendapat sendiri dan terkadang sok tahu. Untuk bisa tahu perasaan orang lain, kita memang harus bisa merasakan berdiri di sepatu orang lain. Kalo nggak salah, peribahasa dalam bahasa Inggrisnya tuh, "standing on other's shoes".

Kayak gini, deh. Bunda sering banget dijudge jadi "ibu yang nggak sayang anak" karena Bunda bekerja di luar rumah. Bunda punya alasan tersendiri kenapa Bunda harus bekerja di luar rumah, yang nggak perlu Bunda umbar di sini. Nah, karena orang lain ngeliatnya Bunda nggak perlu kerja di luar rumah, jadi Bunda sering dapat cap "ibu yang nggak sayang anak", karena Bunda memilih bekerja di luar daripada berada di rumah mengurus anak-anak. Kalo seandainya mereka pakai sepatu Bunda, mungkin mereka tahu, kenapa Bunda harus bekerja di luar rumah, untuk saat ini. Nah, tapi Bunda nggak misuh-misuh sewaktu dapat label seperti itu. Bunda malah berterima kasih, ada yang sempat kasih label itu ke Bunda. Berarti orang-orang ini punya waktu buat mikirin Bunda... hehehe...

Oya, Bunda belajar tentang "bahagia" di sini. Orang-orang pada umumnya mengartikan kata "bahagia" itu dengan... bisa makan enak di restoran mewah, berkeluarga, punya uang banyak, punya mobil terbaru, dan lain-lainnya yang enak-enak dan indah-indah. Kakek Dan bilang, itu adalah "ilusi". 

Bunda jadi ingat banyak teman Bunda suka sekali pasang status lagi spa, nyalon atau makan enak di tempat mewah. Membuat iri? Jelas. Teman-teman Bunda yang lain yang merasa nggak belum mampu untuk makan di tempat mewah macam gitu, ada yang misuh-misuh. "Si anu seenaknya aja pasang status di jejaring sosial. Mau pamer, ya? Mau kasih tahu ke kita kalo dia bisa makan di tempat mewah?" atau gerutuan lainnya. Bunda cuma nyengir. Karena sesekali, Bunda pernah, kok, makan di tempat mewah. Ditraktir. Alhamdulillaah. Hahaha...

Soal "ilusi" itu, memang benar, sih. Kita yang dalam posisi "nggak punya" pasti mikirnya kalo "orang lain punya yang kita nggak punya" pasti "enak", pasti "bahagia". Padahal, itu bukan jaminan bahagia.

Karena, Bunda punya contoh nyata. Salah satu kenalan Yangkung, yang kaya raya banget, deh. Segala bisa dibelinya. Termasuk mobil mewah terbaru yang bahkan belum beredar di Indonesia, dia pasti bisa punya, kalo dia lagi mau. Tapi, rumah tangganya berantakan. Bercerai karena hasutan sana sini yang pengen ikut-ikutan menguasai kekayaannya. Lalu jatuh sakit dan sekarang yang bener-bener menguasai hartanya itu istri barunya. Mirip cerita sinetron? Iya. Tapi ini di dunia nyata dan betul-betul terjadi.

Kalo kita mampu bersyukur sama semua keadaan dan menjalaninya dengan senang, kita pasti bakalan jadi manusia paling berbahagia di muka bumi ini, meski kita nggak punya apa-apa atau nggak bisa liburan ke luar negeri. Sering juga Bunda diketawain kalo ditanya, "liburan ke mana? Gimana? Fun?" lalu jawaban Bunda, "fun banget. Nggak ke mana-mana. Di rumah aja." Laaah..., kok Bunda diketawain, sih? Salah Bunda apa, ya? Padahal, bisa ngumpul berempat, main sama kalian berempat itu adalah momen yang menyenangkan. Mau tempatnya di mana aja, that will be okay. Bunda selalu senang. Jadi, kalo ditanya "fun, nggak?" masa Bunda harus jawab, "nggak"?

Sudah, sudah. Ini bukan review buku, malah curcol. Abisnyaaa.. ini bukan novel, siiih. Mendingan kalian baca sendiri aja, kalo mau tahu isinya gimana.

Ini, deh, pendapat Bunda tentang buku ini:

#1 Terjemahannya. Oke, kok. Bunda bisa menikmati dengan baik apa yang ditulis kakek Dan ke cucunya. Bonding di dalam surat untuk Sam dari kakek Dan cukup terasa.

#2 Covernya. Bunda nggak masalah dengan desain covernya. Bunda suka. Dan ini juga, sih, yang bikin Bunda ngambil bukunya. Cumaaaa... yang jadi masalah bahan kertas sampulnya, sih. Jadi gampang kotor dan lusuh kalo nggak disampul.

#3 Kalo dari segi isinya, Bunda suka. Suka. Suka. Terlepas penulisnya berbeda keyakinan sama Bunda, tapi Bunda bisa belajar banyak soal kehidupannya, kok. Karena kalo ditarik benang merahnya, memang ada banyak hal yang sama soal hidup mah. 

Oya, Bunda punya riset sedikit tentang apa itu Autisme, PDD NOS dan Asperger (dari berbagai sumber).

Autisme sendiri pengertiannya (dari LRD Member)

Autisme sebenarnya adalah cacat syaraf
Istilah sulitnya adalah "gangguan neurobiologis"
Masalah terbesarnya, "gangguan" ini ternyata bukan masalah kecil.
Gangguan ini memengaruhi fungsi otak.
Anak yang "kena" autisme kehilangan kemampuan berinteraksi dan berkomunikasi dengan lingkungannya. 

Asperger: (dari Putra Kembara)

Seperti pada Autisme Masa Kanak, Sindrom Asperger (SA) juga lebih banyak terdapat pada anak laki-laki daripada wanita.
Anak SA juga mempunyai gangguan dalam bidang komunikasi, interaksi sosial maupun perilaku, namun tidak separah seperti pada Autisme.

Pada kebanyakan dari anak-anak ini perkembangan bicara tidak terganggu. Bicaranya tepat waktu dan cukup lancar, meskipun ada juga yang bicaranya agak terlambat. Namun meskipun mereka pandai bicara, mereka kurang bisa komunikasi secara timbal balik. Komunikasi biasanya jalannya searah, dimana anak banyak bicara mengenai apa yang saat itu menjadi obsesinya, tanpa bisa merasakan apakah lawan bicaranya merasa tertarik atau tidak. Seringkali mereka mempunyai cara bicara dengan tata bahasa yang baku dan dalam berkomunikasi kurang menggunakan bahasa tubuh. Ekspresi muka pun kurang hidup bila dibanding anak-anak lain seumurnya.

Mereka biasanya terobsesi dengan kuat pada suatu benda/subjek tertentu, seperti mobil, pesawat terbang, atau hal-hal ilmiah lain. Mereka mengetahui dengan sangat detil mengenai hal yang menjadi obsesinya. Obsesi inipun biasanya berganti-ganti.Kebanyakan anak SA cerdas, mempunyai daya ingat yang kuat dan tidak mempunyai kesulitan dalam pelajaran disekolah.

 Mereka mempunyai sifat yang kaku, misalnya bila mereka telah mempelajari sesuatu aturan, maka mereka akan menerapkannya secara kaku, dan akan merasa sangat marah bila orang lain melanggar peraturan tersebut. Misalnya : harus berhenti bila lampu lalu lintas kuning, membuang sampah dijalan secara sembarangan.

Dalam interaksi sosial juga mereka mengalami kesulitan untuk berinteraksi dengan teman sebaya. Mereka lebih tertarik pada buku atau komputer daripada teman. Mereka sulit berempati dan tidak bisa melihat/menginterpretasikan ekspresi wajah orang lain.

Perilakunya kadang-kadang tidak mengikuti norma sosial, memotong pembicaraan orang seenaknya, mengatakan sesuatu tentang seseorang didepan orang tersebut tanpa merasa bersalah (mis. “Ibu, lihat, bapak itu kepalanya botak dan hidungnya besar ”). Kalau diberi tahu bahwa tidak boleh mengatakan begitu, ia akan menjawab : “Tapi itu kan benar Bu.”

Anak SA jarang yang menunjukkan gerakan-gerakan motorik yang aneh seperti mengepak-ngepak atau melompat-lompat atau stimulasi diri.

PDD NOS (dari sini)

Disorder-Tidak Pervasive Developmental Otherwise Specified (PDD-NOS) adalah gangguan perkembangan pervasif (PDD), juga disebut spektrum autisme disorder (ASD). PDD-NOS adalah satu dari lima bentuk Gangguan Spektrum Autisme . PDD-NOS sering disebut autisme atipikal. Diagnosa Pervasive Develompmental Disorder Not Otherwise Specified (PDD – NOS) umumnya digunakan atau dipakai di Amerika Serikat untuk menjelaskan adanya beberapa karakteristik autisme pada seseorang .

National Information Center for Children and Youth with Disabilities (NICHCY) di Amerika Serikat menyatakan bahwa Autisme dan PDD – NOS adalah gangguan perkembangan yang cenderung memiliki karakteristik serupa dan gejalanya muncul sebelum usia 3 tahun. Keduanya merupakan gangguan yang bersifat neurologis yang memengaruhi kemampuan berkomunikasi, pemahaman bahasa, bermain dan kemampuan berhubungan dengan orang lain. Ketidakmampuan beradaptasi pada perubahan dan adanya respon-respon yang tidak wajar terhadap pengalaman sensoris seringkali juga dihubungkan pada gejala autisme.

Oya, kalo pengen tahu penulisnya, kalian bisa klik website kakek Dan ini, ya...

Bunda juga sempat dapat beberapa foto kakek Dan dengan Sam...

Bunda jadi ingat bonding antara Kakak Ilman dengan Yangkung sejak kecil... hehehe...

Btw, ini kayaknya bukan review buku, deh. Tapi curhat... Hahaha...